Ep. 31 / L’esperimento di Tuskegee: una macchia indelebile sulla scienza e sull’etica

Il 26 luglio 1972, dopo 40 anni di silenzi, censure e omertà, l’opinione pubblica americana scopre sulle pagine del New York Times l’esperimento segreto di Tuskegee. Condotto dal servizio sanitario pubblico degli Stati Uniti per studiare la progressione della sifilide negli uomini neri, passerà alla storia come l’esperimento più infame e vergognoso. Per 40 anni, con la complicità di governo e istituzioni, un gruppo di uomini neri affetti da sifilide viene lasciato morire senza cure.

Benvenuti a tutti, sono Stefano Frau e questo è In cerca di Storie, il podcast che va alla ricerca di storie o personaggi dimenticati o poco conosciuti.

La storia di quest’oggi è la storia di un esperimento tanto crudele quanto privo di ogni logica. L’opinione pubblica americana, quel 26 luglio del 1972, scopre che gli esperimenti folli e crudeli possono avvenire anche in un paese libero e democratico. Gli esperimenti del dottor Josef Mengele nel campo di concentramento di Auschwitz non sembrano poi così lontani. Qui però a fare da cavie ci sono solo uomini di colore.

Da quell’articolo apparso sul New York Times dobbiamo tornare indietro di ben 40 anni. È l’autunno del 1932 e ci troviamo nella contea di Macon, in Alabama. Una striscia di terra nota come “black belt” per i suoi terreni fertili e per i mezzadri di colore che costituivano la spina dorsale economica del paese. È qui che da un po’ di tempo sono comparsi alcuni volantini. Il messaggio è rivolto esclusivamente agli uomini di colore. Si promette un trattamento speciale gratuito per curare il “bad blood”, che potremmo tradurre come “sangue cattivo o malato”. Un’espressione che all’epoca veniva utilizzata per indicare in modo generico diversi problemi di salute, tra cui anemia, sifilide e fatica. 

L’invito si rivolge a quello strato della popolazione povero e senza istruzione. Siamo negli anni Trenta, c’è la segregazione razziale e la schiavitù è stata abolita da appena 70 anni. Promettere loro esami del sangue e cure gratuiti, pasti gratuiti, nonché la copertura per le spese per il funerale, rende questo invito troppo allettante.

La voce si sparge e diversi uomini accettano. Il volantino non menziona in alcun modo la parola sifilide. Quelli che poi diventeranno le cavie non firmano alcun consenso informato. Non sanno che non saranno curati ma solo lasciati morire per osservare le complicanze e gli effetti sul corpo di questa malattia. I loro corpi, anche da morti, diverranno oggetti di studio durante le autopsie.

Facendo leva sull’ignoranza e sulla disperazione vengono coinvolti circa 600 uomini: 399 affetti da sifilide e 201 sani. Ha inizio così il più lungo esperimento non terapeutico con cavie umane che sia mai stato effettuato.

Ma cosa porta alla nascita di quell’esperimento? La sifilide è una malattia infettiva a prevalente trasmissione sessuale. Nel 1905 Fritz Schaudinn ed Erich Hoffmann scoprono il batterio che la causa: il Treponema pallidum. Nota da secoli, nel corso della storia ha assunto diversi nomi: per gli italiani era il male francese mentre per i francesi, il male napoletano. I diversi nomi si devono alla prima epidemia di sifilide conosciuta che scoppiò a Napoli nel 1495. L’esercito al seguito del re francese Carlo VIII diffuse la malattia prima in Italia e poi in Europa. C’è chi sostiene che la malattia arrivò dalle Americhe in Europa portata dagli spagnoli.

I metodi per curarla erano spesso a base di sali e composti di mercurio, arsenico e bismuto, tanto che venne coniato il motto: “Una notte con Venere, una vita con Mercurio”. Motto che richiamava la trasmissione sessuale della malattia e l’utilizzo massiccio del mercurio come cura. Non c’è da stupirsi nel sapere che il mercurio invece di aiutare il paziente ne peggiorava le condizioni di salute.

Ed è proprio la gravità di questa malattia e la sua forte diffusione in particolar modo nella comunità afroamericana a spingere il governo degli Stati Uniti a prendere alcune misure per contenere il fenomeno. Nel 1926 il 25% degli impiegati afroamericani ha la sifilide. Potremmo dire che inizialmente il governo avesse a cuore per davvero la salute degli afroamericani affetti da sifilide. Il punto di svolta, purtroppo, avviene con la grande crisi del ’29. I fondi statali, infatti, vengono tagliati e dirottati verso altri settori. Nel 1932 il dottor Taliaferro Clark con l’aiuto del dottor Raymond H. Vonderlehr danno il via all’“esperimento infame”.

Lo scopo di questo esperimento è chiaro fin da subito: studiare l’evoluzione della malattia solo negli uomini di colore. La scelta non è casuale perché gli studiosi ritenevano che la sifilide avesse effetti diversi sui neri rispetto a quelli riscontrati sui bianchi. In questi ultimi la malattia colpiva maggiormente il cervello, cosa invece non riscontrata nei pazienti neri perché, secondo loro, il cervello non era così ben sviluppato.

Follia, razzismo, pura crudeltà. L’esperimento doveva durare solo nove mesi. In realtà sappiamo che dura 40 anni. Un terzo dei 400 malati muore. 22 mogli, 17 figli e 2 nipoti vengono contagiati. La penicillina scoperta da Alexander Fleming nel 1928 viene autorizzata come farmaco per la cura della sifilide solo nel 1945. Ma nonostante la sua introduzione, alle cavie dell’esperimento viene negata.

Il sistema messo su per ingannare i pazienti è molto sofisticato. C’è uno sito dedicato interamente all’esperimento di Tuskegee dove potete trovare le lettere e i certificati rilasciati dall’istituto (clicca qui). Le parole utilizzate nella lettera ai partecipanti mi ricordano molto quelle utilizzate dai truffatori che promettono cure miracolose. Si promettono, infatti, trattamenti speciali, l’ultima chance di ottenere cure gratuite, vitto e alloggio in ospedale gratis. Ricordiamo che le cavie sono persone molto povere e disperate. Un pasto gratis e un letto erano difficili da trovare a quei tempi, soprattutto poi per gli afroamericani discriminati. Sul sito c’è anche il certificato consegnato nel 1958 ai sopravvissuti. Un certificato che attesta i 25 anni di attiva partecipazione allo studio di Tuskegee.

Il sistema messo in piedi per portare avanti lo studio presenta però alcune falle. Il tracciamento dei pazienti, infatti, non è preciso. Il numero delle persone coinvolte nel tempo varia e non ci sono dati certi. Alcuni soggetti, ad esempio, riescono in qualche modo ad ottenere la penicillina rendendo così lo studio degli effetti non attendibile. La morte di alcuni pazienti è difficile da attribuire proprio alla sifilide perché, come detto, i soggetti affetti da “bad blood” potevano anche soffrire di altre malattie. Questi dettagli concorrono ancora di più a rendere questo studio privo di ogni fondamento scientifico. Non a caso non portò a nessun avanzamento nella ricerca sulla sifilide.

Il sistema regge per 40 anni finché un giorno il ventisettenne Peter Buxton, impiegato presso il servizio sanitario pubblico come assistente sociale ed epidemiologo, inviato ad intervistare alcuni pazienti affetti da malattie veneree viene a sapere dell’esperimento di Tuskegee. È il 1966 quando Buxton sente parlare di questo esperimento non etico e crudele. Non può credere alle sue orecchie come racconterà in seguito. Prova a denunciare il tutto ai suoi superiori ma non c’è modo di scardinare quel sistema. Gli viene intimato di continuare a fare il suo lavoro dimenticandosi di Tuskegee. C’è chi gli dice che l’esperimento finirà solo con la morte e l’autopsia dell’ultimo dei pazienti. Per Buxton è troppo e decide di raccontare la storia alla sua amica Jean Heller dell’Associated Press.

Una volta pubblicato l’articolo, lo scandalo investe tutti. Il CDC, il centro per il controllo e la prevenzione delle malattie, prova a nascondere l’origine razzista dell’esperimento. Lo studio finalmente viene interrotto. Il Congresso dà il via a una serie di indagini e studi per evitare che un caso del genere possa verificarsi di nuovo. Da questa tragedia nasce nel 1974 il National Research Act che vieta la sperimentazione senza consenso informato nonché maggiori tutele per i soggetti coinvolti negli esperimenti.

È di un anno prima la causa condotta dall’avvocato e attivista per i diritti civili Fred Gray, colui che aveva difeso anche Rosa Parks, per ottenere un risarcimento per le persone coinvolte nell’esperimento. Alla fine, la Corte concede un risarcimento di dieci milioni di dollari e cure mediche gratuite (questa volta per davvero) ai partecipanti all’esperimento. Il 16 marzo 1997 l’allora presidente Bill Clinton si scusa pubblicamente per quanto accaduto.

Clinton definisce quanto fatto dal governo americano “vergognoso” e profondamente immorale. Parla di tradimento ai danni dei pazienti. L’ultimo dei partecipanti all’esperimento muore nel 2004.

L’esperimento di Tuskegee, nonostante siano passati oltre 50 anni, è ancora vivo nella memoria della comunità afroamericana. Ne è prova la diffidenza mostrata durante il primo ciclo di vaccinazioni per il Covid in alcune aree degli Stati Uniti. Fidarsi di quel servizio sanitario nazionale che per anni ha lasciato morire i suoi pazienti non è stato facile.

Si conclude qui la storia di quest’oggi. Sul sito di In cerca di storie trovate tutte le fonti. Ispirato all’esperimento di Tuskegee c’è il film del 1997 dal titolo “Il colore del sangue” con Alfre Woodard e Laurence Fishburne.

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Vi ringrazio per l’attenzione e vi do appuntamento al prossimo episodio. Ciao!

Fonti per questo episodio:

• “L’esperimento di Tuskegee” con Luca Tancredi Barone – Wikiradio – Rai Radio 3
• About the USPHS Syphilis Study – Tuskegee University
• “The racist Tuskegee syphilis experiment was exposed 50 years ago” di DeNeen L. Brown e Aaron Wiener – The Washington Post
• “The Syphilis Study at Tuskegee Timeline” – Centers for Disease Control and Prevention
• Tuskegee Syphilis Experiment – il sito dedicato interamente all’esperimento
• USA: President Clinton apologises for syphilis experiment – Associated Press